この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この 《ムコ多糖症》 と言う病気はあまり世間で知られていな い。( 日本では300人位発病 ) つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様 々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだ してくれません。 《ムコ多糖症》 は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が 10〜15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那 が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたの がこのバトンという方法です。 5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必 死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に 知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。
[ ムコ多糖症 ]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積 することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨 床成果が待たれる病気の1つである。
リンク先→http://www.muconet.jp/
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※ 善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡し してます、 お時間のある方は御願いします。 家庭や職場でも話 題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m
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☆ 10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催 されます 。この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の１ページが刻 まれます。 10月6日、所はあの「横浜アリーナ」で、ムコ多糖症支援のための一 大チャリティーライブが開催されます。 このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする 「てるてるいのち実行委員会」が主催され、ムコネットも企画段階より、 微力ながら協力させていただいております。 イベントの概要は、以下のとおりです。
てるてるいのち2007第一章 『 一億３千万分の３００＝０ですか？ 』
* 日時 ： 2007年10月6日 15:00〜
* 場所 ： 横浜アリーナ
* 出演 ： 絢香 ORANGE RANGE
湘南乃風
DJ OZMA （50音順 敬称略）
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このバトンをここにきていただいているたくさんの人たちが回してくれて少しでも役に立てたらと思います。
どうか、この記事をコピーして貼り付けてください。 そして、たくさんの人に、この病気の事を知ってもらえればと思います。 よろしくお願いします。
（ ・ｘ・）つ『まじめなイベントぽね。』
